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もやの会│もやもや病の患者と家族の会

もやもや病(ウイリス動脈輪閉塞症)は未だ原因不明で根本的治療も確立されていない難病で、指定難病、小児慢性特定疾病の対象疾患です。
不安な毎日ですが、私たち患者・家族がともに手をつなぎあって、医療、教育、出産、就労、後遺障害等の専門家の方々と協力し合って、多くの不安や悩みを解決したいと思っています。
一人でも多くの方の入会をお待ちしています。

開催中イベント情報

2025.04.19 14:03

「北海道もやもや病・脳卒中市民講演会2025」(9/27)のお知らせ

2025.04.07 08:14

九州ブロック 医療講演会・患者と家族の交流会(6月8日)

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資料紹介

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  • 神経難病団体ネットワーク
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  • 病気の子供の理解のために もやもや病

もやもや病の患者と家族の会事務局