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もやの会│もやもや病の患者と家族の会

もやもや病(ウイリス動脈輪閉塞症)は未だ原因不明で根本的治療も確立されていない難病で、指定難病、小児慢性特定疾病の対象疾患です。
不安な毎日ですが、私たち患者・家族がともに手をつなぎあって、医療、教育、出産、就労、後遺障害等の専門家の方々と協力し合って、多くの不安や悩みを解決したいと思っています。
一人でも多くの方の入会をお待ちしています。

開催中イベント情報

2025.08.02 04:19

ピアサポート・交流会in仙台(令和7年9月28日)

2025.08.02 04:06

佐賀交流会を開催します。令和7年10月5日(日)

2025.08.01 08:37

「北海道もやもや病・脳卒中市民講演会2025」(9/27)のお知らせ

2025.08.01 06:57

もやの会四国ブロック ランチ交流会        2025年10月19日

2025.07.28 05:06

オンライン交流会を開催します。令和10月11日(土)

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資料紹介

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  • 小児慢性特定疾病情報センター
  • JPA(一般社団法人日本難病・疾患団体協議会)
  • 日本高次脳機能障害友の会
  • 認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク
  • 神経難病団体ネットワーク
  • 厚生労働省 難病情報センター
  • もやもや病就学支援マニュアル
  • 病気の子供の理解のために もやもや病
  • 一般財団法人健やか親子支援協会

もやもや病の患者と家族の会事務局