年4回会報を発行しています。会報にはもやもや病についての最新情報・患者、家族の体験談、全国9ブロックと3つの県ブロックの活動の様子、難病対策情報等を載せ、会員同士学び励ましあっています。

またブロックによっては独自のブロック誌を発行しきめ細かな情報提供、情報交換を行っています。

脳神経外科の専門医、身体障害や高次脳機能障害の専門家（精神科医、リハビリテーション専門家）、産婦人科医など、もやもや病患者が闘病だけでなく病気と共に暮らしていくために必要な様々な専門家による講演会や相談会を開催しています。

もやもや病は高次脳機能障害を伴うことがありますので、教育はじめ生活全般に様々な問題を抱えています。教育の方面から専門家にご協力を得て講演会や相談会を行っています。

患者家族がお互いに顔を合わせて情報交換できる場です。日頃の様々な不安や実際に生活して行く上で発生してくる様々な悩みについて、共感し合いながら、互いの意見や経験を持ちより、話し合う機会となっています。

ランチ交流会やレクレーション、宿泊交流会など楽しい企画も行っています。

毎年だいたい9月ごろ患者自身の若者たち（18才から30才）が全国から集 まり一泊で小旅行を楽しんでいます。05年9月現在で12回目を迎え、友達をつ くったり、お互いの悩みを話し合ったり、楽しい時を過ごしています。

厚生労働省と文部科学省に対して、難病対策の改善やもやもや病が抱える諸問題の是正、克服を目指し要望書を作成し陳情を行っています。

各ブロックでは趣向を凝らしたブロック集会を年一回行っています。そのほかにも新入会員の集いやミニ集会、交流会を通じて就労、結婚、出産、などの身近な問題を取り上げています。最近ではオンラインによる会合も増え、地域を越えたつながりも出来てきました。