もやの会中部ブロックでは、2025年11月30日（日）医療講演会及び医療相談会を開催いたします。
申込は、11月15日（土）までにメール・電話・FAXでお申し込みください。
活動内容
会報の発行
年4回会報を発行しています。会報にはもやもや病についての最新情報・患者、家族の体験談、全国9ブロックと3つの県ブロックの活動の様子、難病対策情報等を載せ、会員同士学び励ましあっています。
またブロックによっては独自のブロック誌を発行しきめ細かな情報提供、情報交換を行っています。
専門医による講演会や医療相談
脳神経外科の専門医、身体障害や高次脳機能障害の専門家（精神科医、リハビリテーション専門家）、産婦人科医など、もやもや病患者が闘病だけでなく病気と共に暮らしていくために必要な様々な専門家による講演会や相談会を開催しています。
教育関係者その他の専門家による講演会や相談会
もやもや病は高次脳機能障害を伴うことがありますので、教育はじめ生活全般に様々な問題を抱えています。教育の方面から専門家にご協力を得て講演会や相談会を行っています。
交流会の開催
患者家族がお互いに顔を合わせて情報交換できる場です。日頃の様々な不安や実際に生活して行く上で発生してくる様々な悩みについて、共感し合いながら、互いの意見や経験を持ちより、話し合う機会となっています。
ランチ交流会やレクレーション、宿泊交流会など楽しい企画も行っています。
若者の集い(もやとも会)
毎年だいたい9月ごろ患者自身の若者たち（18才から30才）が全国から集 まり一泊で小旅行を楽しんでいます。05年9月現在で12回目を迎え、友達をつ くったり、お互いの悩みを話し合ったり、楽しい時を過ごしています。
行政への働きかけ
厚生労働省と文部科学省に対して、難病対策の改善やもやもや病が抱える諸問題の是正、克服を目指し要望書を作成し陳情を行っています。
その他
各ブロックでは趣向を凝らしたブロック集会を年一回行っています。そのほかにも新入会員の集いやミニ集会、交流会を通じて就労、結婚、出産、などの身近な問題を取り上げています。最近ではオンラインによる会合も増え、地域を越えたつながりも出来てきました。
もやの会東北ブロックは、東北大学脳神経外科 教授・科長 遠藤英徳先生をお迎えし、
もやもや病に係るピアサポート及び交流会を次のとおり開催いたします。
もやの会東北ブロック会員様には、出欠のご案内と返信はがきを郵送いたします。
申込締め切りは、令和7年9月15日（月）
日 時 ： 令和７年１０月５日（日） 10：30～15：00
会 場 ： 佐賀県駅北館内 佐賀県難病相談支援センター 会議室
〒840-0804 佐賀県佐賀市神野東2-6-10 ２階
☎0952-97-9632
無料駐車場あります。 JR佐賀駅から徒歩5分
開催形式 ： 会場・Webオンライン（Zoomミーティング）
内 容 ： 第一部 医療講演会 10：30～12：00
演 題 「 もやもや病との付き合い方 〜今、心配すること・しないこと〜 」
講 師 医療法人松籟会 副理事長 河畔病院 院長
佐賀大学医学部 脳神経外科診療教授 井上 浩平 先生
第二部 患者と家族の交流会（情報交換会） 13：00～14：30
もやもや病の患者と家族の会北海道ブロックが発足して35年目となります。
2020年に北海道ブロック発足30周年として会員とご家族の皆さまで楽しんでもらえるよう果物狩りを計画していましたが、新型コロナウイルス感染予防のため中止となってしまいました。
また、患者さんのご家族から頂いた寄付金を会員の皆さまに還元できるように、北海道大学脳神経外科と北海道大学病院脳卒中・心臓病等総合支援センターの協力を得て、なかなかお呼びできない先生方をお迎えし、脳卒中やもやもや病についての講演会を行えることになりました。
詳細につきましては、今後決まり次第、会報やＨＰでお伝えします。
日 時 ： ２０２５年９月２７日（土）１３：００～１６：００
会 場 ： TKP札幌駅カンファレンスセンター カンファレンスルーム2A
（札幌市北区北７条西2-9 ベルヴュオフィス札幌 2階・3階）
座 長 ： 藤村 幹 先生 「もやもや病の新しい診断基準」
（北海道大学脳神経外科教授、
北海道大学病院脳卒中・心臓病等総合支援センター長）
講 師 ： 黒田 敏 先生 「もやもや病が見つかったらどうする？」
（厚労省もやもや病研究班主任研究者・富山大学脳神経外科教授）
舟木 健史 先生 「医療と教育の連携～
就学支援の実際と“もやもや病就学支援マニュアル”の活用」
（京都大学脳神経外科講師）
長内 俊也 先生 「北海道大学脳卒中・心臓病等総合支援センターの取り組み」
（北海道大学脳神経外科講師）
申込み：● Googleフォーム https://forms.gle/bpN8wiHX1FNM3Ki1A
● Fax：011－856－0375
● もやの会北海道ブロックホームページ（問い合わせページ）
〆切り：９月１９日（金）に延長します。
もやの会では、オンライン交流会を開催します。
1グループ10名以下に設定しますが、グループ希望者多数の場合は無作為に複数グループに分けます。
参加資格：もやの会会員（患者及び家族）
開 催 日：令和7年10月11日（土） 10:00～11:00
お問い合わせ：もやの会 072-761-8825 moyanokai@me.e-broad.ne.jp
グループは、下記の４グループです。
1，患者が中学生以下の保護者のグループ
2，小児発症で成人のグループ
3，成人発症のグループ
4，手術をしていないグループ
下記のQRコードからお申し込みください。
日 時 ： 令和７年１０月２６日（日） 午後１時３０分～午後３時
場 所 ： 沖縄県男女共同参画センター てぃるる ２階 会議室2
〒900-0036 沖縄県那覇市西3-11-1 TEL:098-866-9090（代）
対 象 ： もやもや病の患者と家族
（今回は、もやの会会員のみ）