もやの会四国ブロックでは、今年度のブロック集会を、下記のとおり、高知市で開催いたします。会場での参加、オンラインでの参加が可能です。
他ブロック会員のほか、もやもや病の患者さんや、そのご家族の方は参加でき、会費は無料です。皆様のご参加をお待ちしております。
記
日時 ２０２６年１０月１８日（日） １３：００～１６：００
場所 高知市 高知会館（公立学校共済組合高知宿泊所）
活動内容
会報の発行
年4回会報を発行しています。会報にはもやもや病についての最新情報・患者、家族の体験談、全国9ブロックと3つの県ブロックの活動の様子、難病対策情報等を載せ、会員同士学び励ましあっています。
またブロックによっては独自のブロック誌を発行しきめ細かな情報提供、情報交換を行っています。
専門医による講演会や医療相談
脳神経外科の専門医、身体障害や高次脳機能障害の専門家（精神科医、リハビリテーション専門家）、産婦人科医など、もやもや病患者が闘病だけでなく病気と共に暮らしていくために必要な様々な専門家による講演会や相談会を開催しています。
教育関係者その他の専門家による講演会や相談会
もやもや病は高次脳機能障害を伴うことがありますので、教育はじめ生活全般に様々な問題を抱えています。教育の方面から専門家にご協力を得て講演会や相談会を行っています。
交流会の開催
患者家族がお互いに顔を合わせて情報交換できる場です。日頃の様々な不安や実際に生活して行く上で発生してくる様々な悩みについて、共感し合いながら、互いの意見や経験を持ちより、話し合う機会となっています。
ランチ交流会やレクレーション、宿泊交流会など楽しい企画も行っています。
若者の集い(もやとも会)
毎年だいたい9月ごろ患者自身の若者たち（18才から30才）が全国から集 まり一泊で小旅行を楽しんでいます。05年9月現在で12回目を迎え、友達をつ くったり、お互いの悩みを話し合ったり、楽しい時を過ごしています。
行政への働きかけ
厚生労働省と文部科学省に対して、難病対策の改善やもやもや病が抱える諸問題の是正、克服を目指し要望書を作成し陳情を行っています。
その他
各ブロックでは趣向を凝らしたブロック集会を年一回行っています。そのほかにも新入会員の集いやミニ集会、交流会を通じて就労、結婚、出産、などの身近な問題を取り上げています。最近ではオンラインによる会合も増え、地域を越えたつながりも出来てきました。
もやもや病の患者さんやご家族の方、支援をされている方々、お困りのことはありませんか？
2026年10月3日(土)に相談会を行います。
講師の中川原譲二先生（梅田脳・脊髄・神経クリニック院長）は、もやもや病の患者さんを長年診てこられ、現在も患者さんの様々な困りごとの相談にのっていただいています。
特に、もやもや病発症後の生活に大きく影響を与えている高次脳機能障害については、十人十色、千差万別なため、多くのもやもや病患者さんが悩まれ、職場や学校での理解を求めています。そして何よりも、家族の方にわかってもらえることがスタートでもあります。
是非、この機会をご利用ください。
詳細は案内をご覧ください。
もやもや病の患者さん、ご家族の方でとにかく“話したい” “聞きたい” の願いをなんとかできないだろうか・・・。との思いから、『おしゃべり会』なるものを考えました。
詳細は、案内をご覧ください。
京都大学医学部付属病院 もやもや病支援センターHPをもやの会とリンクさせていただきました。
もやもや病患者のための妊娠出産管理
もやもや病のあなたとご家族へ。
妊娠前から妊娠中・産後まで、専門家が監修した最新情報に基づく実用ガイドです。
皆が抱える不安や疑問に、「Q＆A」の形でわかりやすく、やさしい言葉でお答えします。
厚生労働省もやもや病研究班が監修しております。
一度ホームページをご確認ください。
もやの会会員限定
もやの会世話人である現役ジョブコーチ2名に参加していただき、交流会を開催いたします。世話人のジョブコーチですので、もやもや病についての理解はあります。
就労以外のグループもあります。下記からお申し込みください。
テーマは、就労と就学。医師、言語聴覚士、作業療法士、医療ソ－シャルワーカーなどの専門スタッフが、しっかりとサポートします。
もやもや病の患者さん、ご家族で就労や就学にお悩みの方は参加をご検討ください。
ホームページから申し込みが必要です。