活動内容

会報の発行

年4回会報を発行しています。会報にはもやもや病についての最新情報・患者、家族の体験談、全国9ブロックと3つの県ブロックの活動の様子、難病対策情報等を載せ、会員同士学び励ましあっています。

またブロックによっては独自のブロック誌を発行しきめ細かな情報提供、情報交換を行っています。

専門医による講演会や医療相談

脳神経外科の専門医、身体障害や高次脳機能障害の専門家(精神科医、リハビリテーション専門家)、産婦人科医など、もやもや病患者が闘病だけでなく病気と共に暮らしていくために必要な様々な専門家による講演会や相談会を開催しています。

教育関係者その他の専門家による講演会や相談会

もやもや病は高次脳機能障害を伴うことがありますので、教育はじめ生活全般に様々な問題を抱えています。教育の方面から専門家にご協力を得て講演会や相談会を行っています。

交流会の開催

患者家族がお互いに顔を合わせて情報交換できる場です。日頃の様々な不安や実際に生活して行く上で発生してくる様々な悩みについて、共感し合いながら、互いの意見や経験を持ちより、話し合う機会となっています。

ランチ交流会やレクレーション、宿泊交流会など楽しい企画も行っています。

若者の集い(もやとも会)

毎年だいたい9月ごろ患者自身の若者たち(18才から30才)が全国から集 まり一泊で小旅行を楽しんでいます。05年9月現在で12回目を迎え、友達をつ くったり、お互いの悩みを話し合ったり、楽しい時を過ごしています。

行政への働きかけ

厚生労働省と文部科学省に対して、難病対策の改善やもやもや病が抱える諸問題の是正、克服を目指し要望書を作成し陳情を行っています。

その他

各ブロックでは趣向を凝らしたブロック集会を年一回行っています。そのほかにも新入会員の集いやミニ集会、交流会を通じて就労、結婚、出産、などの身近な問題を取り上げています。最近ではオンラインによる会合も増え、地域を越えたつながりも出来てきました。

今年度の関西ブロックのレクは太陽の塔観覧、昼食は万博記念公園内でBBQです。

BBQ終了後は自由行動になります。

1. 日時:6月9日(日) 9:30~14:30

<スケジュール>

09:30 太陽の塔撮影場所に集合①

10:00 太陽の塔観覧②

10:30 太陽の塔観覧終了

11:00 b-baseにてBBQ③

13:30 BBQ終了

14:30 各自自由行動、解散④

☆スケジュール等は変更の可能性があります。

2.会員・家族の参加費

1人2000円

自己負担で駐車代、入場料をお願いします。

特定医療費(指定難病)受給者証、小児慢性受給者証、各種手帳があれば免除されます。

患者本人、介助人1名(成人)が対象です。

但し、ららぽーとエキスポシティ駐車場は対象外になります。

電車でお越しの方はモノレール万博記念公園駅が最寄り駅になります。

① 万博公園中央入口後、直ぐの場所です。

② 150段の階段を上ります。希望者は1階、途中階、屋上までエレベーターで行けます。

③ 飲み物の持ち物は不可。お茶1本用意しています。

追加注文は売店で各自でお買い求め下さい。

④ BBQ終了後はガレージセール、エキスポシティなど各自自由行動、解散になります。

3.返信は5/17(金)までにご返信お願い致します。

代 表 尾下 功一 携帯090-8823-3612

メール kou_0403@yahoo.co.jp

<返信例>

参加者氏名 患者 家族

参加者氏名 患者 家族

参加者氏名 患者 家族

患者本人が参加されない場合は一般扱いになります。

中学生以下の方は参加者氏名の左に〇を入れて下さい。

近況報告などあればお書き下さい。

もやの会 尾下 功一

日時  令和6年10月20日(日) 午後

場所  徳島市内

  徳島大学医学部脳神経外科教授 高木康志先生のご講演と、患者と家族の交流会を

  開催いたします。会場参加と、ZOOMによるオンライン参加のハイブリッドで行います。

  ※ 詳細は、追ってこのホームページ上でご案内いたします。

  ※ お問合わせ  もやの会四国ブロック世話人(代表) 三好誠治

            ℡ 088-692-8029   e-mail : moyanokaisikoku@gmail.com

 


もやの会九州ブロックでは、下記日程で医療講演会及び患者と家族の会を開催します。

開催日:令和6年6月23日(日)

日 程:10:00~12:00 医療講演会  講師:松島俊夫先生

    13:00~14:30 患者と家族の交流会(ピアサポートの会)

場 所:古賀病院21

この医療講演会は、対面のみの開催となります。オンラインでの参加はできません。