イベント情報

これまで、これからのイベントをご案内致します。

北海道ブロック

 難病を抱えている患者さんやご家族の方は不安や孤立感を抱えやすいです。特に術後・慢性期におけるリハビリや生活上の工夫は、専門職の指導だけでなく、同じ経験を持つ患者・家族同士の情報共有が大きな力となります。

このたび、市民公開講座終了後にピアサポート交流会を開催し、参加者同士が自由に語り合い、リハビリ専門スタッフ(理学療法士・作業療法士)、医師、MSWへの質問や日常生活に関する知識・経験を共有する場を提供していただけることになりました。

日時:2025年9月27日(土)16時〜市民公開講座終了後(30分〜1時間程度)

場所:TKP札幌駅カンファレンスセンター カンファレンスルーム2A

対象:もやもや病患者、ご家族、支援者

定員:5〜30名程度(自由参加形式)

参加費:無料

申込みし締め切り:2025年9月19日(金)

※参加申込みは、市民公開講演への申込みからお願いします。

申込み:● Googleフォーム https://forms.gle/bpN8wiHX1FNM3Ki1A

    ● Fax:011-856-0375

    ● もやの会北海道ブロックホームページ(問い合わせページ)

      http://xs141769.xsrv.jp/


東北ブロック

もやの会東北ブロックは、東北大学脳神経外科 教授・科長 遠藤英徳先生をお迎えし、

もやもや病に係るピアサポート及び交流会を次のとおり開催いたします。


もやの会東北ブロック会員様には、出欠のご案内と返信はがきを郵送いたします。

申込締め切りは、令和7年9月15日(月)


関東ブロック

2024年に実施された妊娠、出産アンケート調査の回答を踏まえて、医療講演会を行います。

患者さんの妊娠やもやもや病の遺伝について、東京科学大学のもやもや病出産チームの先生方にお話しいただきます。

日時 2025年6月22日(日) 13時〜17時

場所 明治大学駿河台校舎(JR/東京メトロ御茶ノ水駅徒歩3分)、zoomオンライン

対象 もやもや病患者さんとその家族(会員/非会員を問わず、参加費無料)

(会の内容)

前半 第1部 医療講演会

①「もやもや病の妊娠、出産」

②「もやもや病は遺伝しますか?」 -わかっていること、わかっていないこと-

後半 第2部 交流会

参加者によるリレートーク

参加申し込みフォームはこちら

https://forms.gle/8SVgfxC7XRJLwecf6

中部ブロック

北陸ブロック

関西ブロック


<スケジュール>

09:30 地下鉄中央線夢洲駅東ゲートすぐ アクセシビリティセンター前集合

シャトルバスだと西ゲート着き1.5km東ゲートまで離れてします。

必ず地下鉄中央線でお越し下さい。

AM パビリオン①予約

昼食

PM パビリオン②予約

自由行動

☆スケジュール等まだ未定です。確定後、参加希望者のみ、追ってメールでご連絡致します。

2.会員・家族の参加費

大人5000円 中高学生3000円 小学生以下1200円

特定医療費(指定難病)受給者証、小児慢性受給者証、各種手帳があれば減額されます。

患者本人、介助人1名(成人)が対象です。必ずご持参下さい。

参加費にはチケット代、食事代が含まれます。

キャンセルされた場合、キャンセル料をご請求致します。

先着順50名限定とさせて頂きます。

3.3/19(水)までにご連絡お願い致します。

氏名 患者 家歳 歳

氏名 患者 家歳 歳

氏名 患者 家歳 歳

参加の場合、代表者の携帯番号をお書き下さい。

携帯番号

患者本人が参加されない場合、一般扱いになります。

高校生以下の方は年齢をお書き下さい。(令和7年4月現在)

子供用のメニューが必要な方はお申し出下さい。

お申しが出ない場合、大人用メニューとさせて頂きます。

代 表 尾下 功一

九州ブロック

沖縄県ブロック

終了イベント