「災害多難な時代を生きる」難病患者と家族の為の防災学習会 （予定）

もやの会│もやもや病の患者と家族の会

もやもや病（ウイリス動脈輪閉塞症）は未だ原因不明で根本的治療も確立されていない難病で、指定難病、小児慢性特定疾病の対象疾患です。 不安な毎日ですが、私たち患者・家族がともに手をつなぎあって、医療、教育、出産、就労、後遺障害等の専門家の方々と協力し合って、多くの不安や悩みを解決したいと思っています。 一人でも多くの方の入会をお待ちしています。