もやもや病ピアサポートのご案内

ピア」とは英語で「仲間」という意味です。ピアサポートとは、同じような立場や課題をかかえる人がお互いに支え合う集まりのことです。

もやの会・京大病院もやもや病支援センターは、学習面で困りごとをかかえるもやもや病のお子さん・家族を対象にしたピアサポート+講演会を各地で企画しました。

医療・教育の専門家が情報交換の場を提供したいと考えています。


I.日程

2023年9月9日(土) 13:30~17:00

II.会場

小倉記念病院4階 講堂(予定)

III.プログラム

1.開会挨拶

宮本 享 先生(京都大学附属病院 もやもや病支援センター センター長)

和田 博(もやの会九州ブロック代表世話人)

2.講演(60分)

(1)もやもや病における学習障害について:

草野佑介 先生(京都大学人間健康科学系専攻先端作業療法学講座 助教)

(2)もやもや病 就学支援マニュアル

舟木健史 先生(京都大学脳神経外科 特定講師)

(3)もやもや病の生涯にわたる療養上の課題

~厚労省研究班および循環器病対策推進基本計画に基づく支援の展開~

宮本 享 先生

3.質疑応答(15分):

回答・コメンテーター

岨中庸子 様(竜王町教育委員会事務局学校教育課スクールソーシャルワーカー)

草野佑介 先生、舟木健史 先生

(休憩 15分)

4.ピアサポート(90分)

≪参加申込≫

中国ブロック 島本典之 ℡ 090-4105-5565 chabby@coast.ocn.ne.jp

九州ブロック 和田 博 ℡ 09969-2-1129 moyanokai_kagoshima@yahoo.co.jp

もやの会│もやもや病の患者と家族の会

もやもや病(ウイリス動脈輪閉塞症)は未だ原因不明で根本的治療も確立されていない難病で、指定難病、小児慢性特定疾病の対象疾患です。 不安な毎日ですが、私たち患者・家族がともに手をつなぎあって、医療、教育、出産、就労、後遺障害等の専門家の方々と協力し合って、多くの不安や悩みを解決したいと思っています。 一人でも多くの方の入会をお待ちしています。