北海道ブロック 2024年7月6日(土) 難病医療相談会

札幌市難病患者等医療相談事業:受託・実施 (一財)北海道難病連 に、もやもや病の患者と家族の会北海道ブロックが協力ます。

イベント情報 / 北海道ブロック を参照してください。

もやの会│もやもや病の患者と家族の会

もやもや病(ウイリス動脈輪閉塞症)は未だ原因不明で根本的治療も確立されていない難病で、指定難病、小児慢性特定疾病の対象疾患です。 不安な毎日ですが、私たち患者・家族がともに手をつなぎあって、医療、教育、出産、就労、後遺障害等の専門家の方々と協力し合って、多くの不安や悩みを解決したいと思っています。 一人でも多くの方の入会をお待ちしています。