「もやもや病患者の妊娠、出産に関する意識調査」

もやもや病の患者さんとそのご家族を対象に「もやもや病患者の妊娠、出産に関する意識調査」を匿名のオンラインアンケート方式で行っています。

 アンケート結果は今後、「もやの会」と「厚生労働省難治性疾患政策研究班」が共同オンライン出版を予定している、もやもや病の妊娠・出産についてのパンフレット(仮)に掲載され、パンフレット内容に生かされる予定です。

 アンケートの集計状況は、「もやの会」が主催する2024年11月の医療講演会で中間集計が発表され、2025年の会報誌(入会者に送付)で最終結果が送付されます。

患者さんとご家族の声を今後の活動に役立てます。多くの方の回答をお待ちしております。

【アンケート締め切り】~2024年12月31日

【対象者】12-45歳のもやもや病患者さんご本人とそのご家族(パートナー含む)

【回答方法】以下のQRコードを読み込んで回答いただけます

もやの会│もやもや病の患者と家族の会

もやもや病(ウイリス動脈輪閉塞症)は未だ原因不明で根本的治療も確立されていない難病で、指定難病、小児慢性特定疾病の対象疾患です。 不安な毎日ですが、私たち患者・家族がともに手をつなぎあって、医療、教育、出産、就労、後遺障害等の専門家の方々と協力し合って、多くの不安や悩みを解決したいと思っています。 一人でも多くの方の入会をお待ちしています。