関西ブロック集会のご案内11/9(日)

 第38回関西ブロック集会を会場とオンラインの両方で行います。講師には、国立循環器病研究センターの濱野 栄佳先生をお招きします。
 他のブロックの方もオンラインで参加いただけます。参加を希望される方は、下記のアドレスまで必要事項をご記入の上ご連絡ください。

・参加者名
・当日連絡先
・患者本人の方の現在の状態(小児発症で(未)就学、小児発症で成人、成人発症)
・濱野先生への質問近況など
メールアドレス:moyanokai.kansai139x@gmail.com

もやの会│もやもや病の患者と家族の会

もやもや病(ウイリス動脈輪閉塞症)は未だ原因不明で根本的治療も確立されていない難病で、指定難病、小児慢性特定疾病の対象疾患です。 不安な毎日ですが、私たち患者・家族がともに手をつなぎあって、医療、教育、出産、就労、後遺障害等の専門家の方々と協力し合って、多くの不安や悩みを解決したいと思っています。 一人でも多くの方の入会をお待ちしています。