もやもや病 『しゃべろう会』 のご案内

 ある日、もやもや病です。とご本人やご家族、知人・・・など、ご自身や身近な方が診断されて、どんな病気? 治るのかな? このあとどうなる? など、頭の中がぐるぐるして、誰かに聞きたい。話したい。 などの時間を設けられないだろうか。との思いから、「しゃべろう会」なるものを行うことにしました。

 今年2026年度は、3回行います。

 開催日が決まっていない9月と12月は、決まり次第ホームページでお知らせします。

お気軽にお越しください。

もやもや病の患者と家族の会│もやの会

もやもや病(ウイリス動脈輪閉塞症)は未だ原因不明で根本的治療も確立されていない難病で、指定難病、小児慢性特定疾病の対象疾患です。 不安な毎日ですが、私たち患者・家族がともに手をつなぎあって、医療、教育、出産、就労、後遺障害等の専門家の方々と協力し合って、多くの不安や悩みを解決したいと思っています。 一人でも多くの方の入会をお待ちしています。